リンク集

※リンクを貼らせていただいておりますが、不都合がございましたらお知らせ下さい。

ロイコジストロフィー・ネットワーク http://www.jura.jp/leuko1/index.html
 
ライソゾーム病研究会 http://www.lysosomal-sd.jp/index.html
 
日本ライソゾーム病研究センター http://www.japan-lsd.jp/index.html
 
厚生労働省難治性疾患克服事業 ライソゾーム病(ファブリー病を含む)に関する調査研究班
 
国立成育医療研究センター http://www.ncchd.go.jp/hospital/section/lysosome/
 
 
ライソゾーム病情報センター http://www010.upp.so-net.ne.jp/inuikodomoclin/LDIC/index.htm
 

患者会を支援して下さる皆様(敬称略)

2017年末、NPO法人化に向け準備中

<賛助会員募集中>

本年度、(8/18現在)50件を超えるご支援をいただいております。ご支援ありがとうございます。

 

<振込先>

ゆうちょ銀行 

記号 14390 

口座番号60387671

口座名義 

異染性白質ジストロフィー患者家族の会

(個人)1000円/(一口)

(団体)10000円/(一口)

 

 

濡れた砂の上の小さな足跡
2012年、フランスでベストセラーになったMLD患者家族の本 世界17カ国で翻訳 アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアン著 平野暁人・訳 ぜひ一読下さい。

患者家族のblog&HP