リンク集

※リンクを貼らせていただいておりますが、不都合がございましたらお知らせ下さい。

ロイコジストロフィー・ネットワーク http://www.jura.jp/leuko1/index.html
 
ライソゾーム病研究会 http://www.lysosomal-sd.jp/index.html
 
日本ライソゾーム病研究センター http://www.japan-lsd.jp/index.html
 
厚生労働省難治性疾患克服事業 ライソゾーム病(ファブリー病を含む)に関する調査研究班
 
国立成育医療研究センター http://www.ncchd.go.jp/hospital/section/lysosome/
 
 
ライソゾーム病情報センター http://www010.upp.so-net.ne.jp/inuikodomoclin/LDIC/index.htm
 

患者会を支援して下さる皆様(敬称略)

よこはま夢ファンド経由で寄付金控除が受けられます。
「ふるさと納税」で患者会に寄付すると、翌年の住民税が減額されます。

<賛助会員募集中>

2017年は、50件を超えるご支援をいただきました。本年度も引き続きご支援よろしくお願いいたします。

 <振込先>

ゆうちょ銀行 

記号 10980 

番号 18198081

名義 

NPO法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会

(個人)1000円以上/年(一口以上)

(団体)10000円/年

(一口以上)

濡れた砂の上の小さな足跡
2012年、フランスでベストセラーになったMLD患者家族の本 世界17カ国で翻訳 アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアン著 平野暁人・訳 ぜひ一読下さい。

現在、日本語翻訳版は入手困難となっています。この本を置いてある図書館はこちらです。

増刷や電子書籍化希望、続編を読みたい!という声は、講談社さんへ直接お願いします!

アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアンさんの映画が7/14から全国で上映中。

腎不全、肺動脈肺高血圧症などの病気を患った5人の子供たちの何気ない日常生活を通して、生きることの素晴らしさを描く。観る者に勇気と感動を与えてくれるドキュメンタリー映画。

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