確定診断を一日も早く

たくさんの検査をし、時間と費用をかけた結果、治療法が見つかっていない病気だとわかった時、保護者の受けるショックは非常に大きなものです。

しかし、治療法が見つかっていないからといって、決して諦めないで下さい。

 

イタリアでは「遺伝子治療」による治験参加者を今も募集しています。参加条件はかなり厳しいものですが、確定診断(MRIの画像診断、末梢神経伝達速度測定、ASA酵素活性検査を受けた上で)を受け、発症していても病気の進行が遅い場合には、イタリアで(※渡航・滞在にかかる費用等は、治験側が負担)治療を受けることが可能です。

家族会会員には「幹細胞移植(骨髄移植)」を受け、症状の進行が止まっている患者もいます。(※詳しくはお問い合わせ下さい。)

 

美容施術で使用されることで有名になった「ボトックス」と呼ばれるボツリヌス毒素を関節等、緊張が強い部位20箇所程度に注射で入れることで体の緊張を緩和し、酵素活性薬が開発されるのを心待ちにしている家族もいます。

 

福祉によるサポートを一日も早く受けることも、患者のQOLを向上させるために重要な事です。そのためには、できるだけ早く確定診断を受け、障害者手帳を取得する手続きを進めていくことが大切です。

 

お父さんの出番

そうした手続きをスムーズに進めていくためには、お母さん一人の力だけでは大変です。ピンチの時にこそお父さんの支えが必要となります。

障害者手帳を取得するために役所へ出向いたり、病気に関する情報を集めたり、患者会などとの連絡メールの窓口になったりすることもお父さんにできることだと思います。

 

患者会を支援して下さる皆様(敬称略)

よこはま夢ファンド経由で寄付金控除が受けられます。
「ふるさと納税」で患者会に寄付すると、翌年の住民税が減額されます。

<賛助会員募集中>

2017年は、50件を超えるご支援をいただきました。本年度も引き続きご支援よろしくお願いいたします。

 <振込先>

ゆうちょ銀行 

記号 10980 

番号 18198081

名義 

NPO法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会

(個人)1000円以上/年(一口以上)

(団体)10000円/年

(一口以上)

濡れた砂の上の小さな足跡
2012年、フランスでベストセラーになったMLD患者家族の本 世界17カ国で翻訳 アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアン著 平野暁人・訳 ぜひ一読下さい。

現在、日本語翻訳版は入手困難となっています。この本を置いてある図書館はこちらです。

増刷や電子書籍化希望、続編を読みたい!という声は、講談社さんへ直接お願いします!

アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアンさんの映画が7/14から全国で上映中。

腎不全、肺動脈肺高血圧症などの病気を患った5人の子供たちの何気ない日常生活を通して、生きることの素晴らしさを描く。観る者に勇気と感動を与えてくれるドキュメンタリー映画。

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