MLD動画リンク

イタリアでのMLD遺伝子治験に参加する患者・家族の映像

非常に成功したテレソンの物語。異染性白質ジストロフィー:主人公が小さなモハマドは、レバノンの子どもたちは、彼の病気の遺伝学の治療法の希望を持ってイタリアに到着しました。モハマドは、革新的な治療下の世界への最初の子である。実験を通して、ミラノのテレソン研究所の研究者アレッサンドラBiffiによって行われ、モハマドは、まだ彼のように、この稀な遺伝病を持つ人は、これらのより小さいいくつかの機能を失ってはいません。 "神に感謝し、モハマド、今健康である彼が演じて、彼が話し始めました、我々は彼が生きているために貢献している研究や研究者に感謝します。"(Youtubeに記載されているイタリア語の説明をGoogle翻訳によって翻訳)

 

イタリアでMLD遺伝子治験開始

患者会を支援して下さる皆様(敬称略)

<賛助会員募集中>

本年度、50件を超えるご支援をいただいております。引き続きご支援よろしくお願いいたします。

 <振込先>

ゆうちょ銀行 

記号 10980 

番号 18198081

名義 

NPO法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会

(個人)1000円以上/年(一口以上)

(団体)10000円/年

(一口以上)

濡れた砂の上の小さな足跡
2012年、フランスでベストセラーになったMLD患者家族の本 世界17カ国で翻訳 アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアン著 平野暁人・訳 ぜひ一読下さい。

アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアンさんの映画が7/14から全国で上映されます。

腎不全、肺動脈肺高血圧症などの病気を患った5人の子供たちの何気ない日常生活を通して、生きることの素晴らしさを描く。観る者に勇気と感動を与えてくれるドキュメンタリー映画。

患者家族のblog&HP