MLD患者会について 

 

設立年月日    2009年8月22日

NPO法人認証日 2017年12月27日

 

本会は現在まで日本国内でおよそ20家族と連絡を取り合って情報を共有しています。子どもたちのQOL向上および病気治療に繋がる医療関係者との連携を行ない、治療法が開発される日が一日も早く来ることを願いながら活動をしています。

 

<主な活動>

会報「MLD通信」の発行(年2回)

患者家族の会ミーティング(年1回)

メーリングリストによる会員間の情報共有

先天代謝異常学会、JaSMin&McBank、国立成育医療研究センター等、医療・製薬会社関係者との連携

 

<組織>

理事3名 監事1名 事務局長1名

 

<会費>

正会員 年2000円/年

賛助会員(個人)1000円以上/年 (一口以上)

賛助会員(団体)10000円/年  (一口以上)

 

振込先

ゆうちょ銀行 記号 14390 口座番号60387671

口座名義 異染性白質ジストロフィー患者家族の会

 

<連絡先>

本ホームページ上部タブにある「お問合わせ」フォームからお願いいたします。

患者会を支援して下さる皆様(敬称略)

1/2「患者会リーフレット」をアップしました。

<賛助会員募集中>

本年度、50件を超えるご支援をいただいております。引き続きご支援よろしくお願いいたします。

 

<振込先>

ゆうちょ銀行 

記号 14390 

口座番号60387671

口座名義 

異染性白質ジストロフィー患者家族の会

(個人)1000円以上/年(一口以上)

(団体)10000円/年

(一口以上)

 

 

濡れた砂の上の小さな足跡
2012年、フランスでベストセラーになったMLD患者家族の本 世界17カ国で翻訳 アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアン著 平野暁人・訳 ぜひ一読下さい。

患者家族のblog&HP