MLD患者会について

 

設立年月日    2009年8月22日

NPO法人認証日 2017年12月27日

 

本会は現在まで日本国内でおよそ20家族と連絡を取り合って情報を共有しています。子どもたちのQOL向上および病気治療に繋がる医療関係者との連携を行ない、治療法が開発される日が一日も早く来ることを願いながら活動をしています。

 

<主な活動>

・医療に携わる医師、製薬、医学生、看護学生を招いて開催する

・「MLD患者会セミナー」(年1回)

<これまでの開催地>

2018年 大阪大学大学院

2017年 慈恵会医科大学

2016年 大阪大学大学院

2015年 横浜ラポール

 

・会報「MLD通信」の発行(年2回)

・メーリングリストによる会員間の情報共有

・難病診断を受けた患者家族への電話・メール相談

・先天代謝異常学会、JaSMin&McBank、国立成育医療研究センター等、医療・製薬会社関係者との連携

 

<組織>

理事3名 監事1名

 

<会費>

正会員 2千円/年

賛助会員(個人)千円以上/年(一口以上)

賛助会員(団体)1万円/年 (一口以上)

 

 

<連絡先>

本ホームページ上部メニュー「患者会への連絡・お問合わせ」フォームからお願いいたします。

患者会を支援して下さる皆様(敬称略)

よこはま夢ファンド経由で寄付金控除が受けられます。
「ふるさと納税」で患者会に寄付すると、翌年の住民税が減額されます。

<賛助会員募集中>

2017年は、50件を超えるご支援をいただきました。本年度も引き続きご支援よろしくお願いいたします。

 <振込先>

ゆうちょ銀行 

記号 10980 

番号 18198081

名義 

NPO法人異染性白質ジストロフィー患者家族の会

(個人)1000円以上/年(一口以上)

(団体)10000円/年

(一口以上)

濡れた砂の上の小さな足跡
2012年、フランスでベストセラーになったMLD患者家族の本 世界17カ国で翻訳 アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアン著 平野暁人・訳 ぜひ一読下さい。

現在、日本語翻訳版は入手困難となっています。この本を置いてある図書館はこちらです。

増刷や電子書籍化希望、続編を読みたい!という声は、講談社さんへ直接お願いします!

アンヌ=ドフィーヌ・ジュリアンさんの映画が7/14から全国で上映中。

腎不全、肺動脈肺高血圧症などの病気を患った5人の子供たちの何気ない日常生活を通して、生きることの素晴らしさを描く。観る者に勇気と感動を与えてくれるドキュメンタリー映画。

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